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Jacob (12) hat eine komplexe Hirnfehlbildung. Er kann weder sehen noch sich mit Worten verständlich machen. Seine Eltern pflegen ihn liebevoll. Doch jeder Tag ist eine Herausforderung für die fünfköpfige Familie. Seit vielen Jahren begleitet der Bunte Kreis die Familie. Als Jacob nicht mehr essen konnte, half der Bunte Kreis bei der Umstellung auf Sondennahrung. „Das Brückenteam vom Bunten Kreis unterstützte uns in allem. Bei der Beschaffung der Materialien, die man dann jeden Tag braucht, und bei allen neuen Symptomen von Jacob. Wir hatten so viele Fragen und bekamen immer Rat und Hilfe,“ sagen die Eltern dankbar.
Das Brückenteam (SAPV-KJ) entwickelt für jede Familie individuell ein Versorgungskonzept mit Maßnahmen wie Schmerzlinderung, Notfallplan für Krisensituationen, psychosoziale und sozialrechtliche Beratung. Auch koordiniert und vernetzt das Team die notwendigen Hilfen, unterstützt bei der Hilfsmittelversorgung und steht den Familien wie auch Netzwerkpartnern mit 24-Stunden-Rufbereitschaft bei Fragen und im Notfall zur Seite. Das Team vom ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst (AKDH) unterstützte Jacobs Familie ebenfalls – mit dem Einsatz einer ehrenamtlichen, speziell vom Bunten Kreis ausgebildete Familienbegleiterin. Sie verbrachte Zeit mit Jacob und seinen Geschwistern, entlastete die Eltern durch ihr Dasein.
Bei Kindern kann die Palliativversorgung schon nach Diagnosestellung sinnvoll sein und je nach Erkrankung mehrere Jahre dauern. Mit der Palliativversorgung bildet der Bunte Kreis die Brücke von der Klinik nach Hause, manchmal hilft er auch beim Übergang vom Leben in den Tod. In dieser Zeit – ob sie kurz oder lang ist – soll die Lebensqualität und Selbstbestimmung der schwerstkranken jungen Menschen erhalten werden. Es geht darum, ein würdevolles Leben in vertrauter Umgebung zu ermöglichen und die Familie, wenn nötig, auch im Sterbeprozess zu begleiten.
Ein teilstationäres Kinderhospiz, wie es der Bunte Kreis jetzt plant, ist ein Lichtblick für Familien wie die von Jacob. Denn Jacobs Zeit ist begrenzt. Was, wenn die Mutter krank wird und der Vater geschäftlich unterwegs ist? Wenn die Kraft ausgeht für die aufwendige Pflege? Mit dem Brückenhaus, dem in der Region Bayerisch-Schwaben ersten teilstationären Hospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsenen bis 27 Jahre, will der Bunte Kreis betroffene Eltern im Alltag entlasten, schwerstkranken Kindern und Jugendlichen ein Zuhause auf Zeit geben – kurzfristig bei akutem Bedarf oder auch regelmäßig für einige Stunden, für eine Nacht oder das Wochenende. Es wird acht Versorgungsplätze sowie zwei Familienappartements für besondere Situationen geben. Baustart für das Brückenhaus ist für 2025 geplant, die Eröffnung 2027. Die Kosten eines Hospizaufenthalts werden nach vorheriger Beantragung zu 95 Prozent durch die Krankenkassen getragen, der übrige Betrag muss durch Spenden finanziert werden.
Erfahren Sie hier, wie Sie sich als Unternehmen für den Bunten Kreis starkmachen können!
Seit über 30 Jahren unterstützt der Bunte Kreis Familien mit chronisch, krebs- und schwerstkranken Kindern in der Region Bayerisch-Schwaben. Ihren Hauptsitz hat die Stiftung in Augsburg in direkter Nachbarschaft zum Universitätsklinikum mit Außenstellen in Kempten und Memmingen. Über 2.500 betroffenen Familien begleitet der Bunte Kreis jedes Jahr mit unterschiedlichen Hilfsangeboten, damit ihnen das Leben auch in der schwierigen Zeit gelingt. Das Brückenhaus braucht viel finanzielle Hilfe. Große Unterstützer wie die Kartei der Not und Sternstunden leisten bereits einen unverzichtbaren Beitrag zum Entstehen des Hauses. Weitere Förderer sind herzlich willkommen!
